Mein Kind hat eine Behinderung – oder? (Gastbeitrag einer Mama)

Kategorie(n): Gesundheit

Schon beim Schreiben der Überschrift verspüre ich Unbehagen. Ich mag sie nicht diese Schubladen-Denkweise. Ich mag die Unterteilung in behindert und nicht-behindert nicht. Aber ja, wenn man nun unbedingt unser Kind in eine dieser beiden Schubladen schieben will, so muss ich wohl in den nächsten Jahren akzeptieren: Unser Kind hat eine Behinderung.

Wir sind noch nicht oft auf diese Tatsache gestoßen im Leben mit dem Sohnemann. Zwar sind wir tatsächlich deutlich häufiger in Krankenhäusern und bei Akustikern vorstellig als viele der anderen Eltern, doch das war schon immer so und fällt uns als Familie schon gar nicht mehr auf.

Schon bald nach seiner Geburt wurde bei unserem Sohn eine Schwerhörigkeit festgestellt. Da war er gerade 7 Monate alt. Wenige Wochen später wurde er bereits mit Hörgeräten versorgt. Ja er sieht seither anders aus als andere Kleinkinder, weil wir uns zu besonders knalligen Ohrpassstücken (der Teil des Hörgerätes das im Ohr sitzt) entschieden haben. Das hat ganz einfach praktische Gründe: Sollte er sich die Hörgeräte einmal herausziehen, sind sie auch im hohen Gras und zwischen Kieseln zu finden. Das nämlich ist (wir wissen das aus eigener Erfahrung) mit durchsichtigen Ohrpassstücken gar nicht mal so einfach. Außerdem haben wir nichts zu verstecken. Unser Sohn trägt Hörgeräte, das ist eine Unterstützung für seine Ohren, wie andere sie eben in Form einer Brille für die Augen brauchen…

Ist doch so ähnlich wie eine Brille… oder eben halt doch nicht

Bisher haben wir das tatsächlich so gesehen. Unser Sohn braucht eine kleine Unterstützung im Alltag. Seine Ohren können eben nicht ganz alleine hören, also bekommt er Hilfen. So wie andere Sehhilfen, trägt er eben eine Hörhilfe. Doch ganz so ist es eben dann doch nicht.

„Ihr Kind ist kein „gesundes“ Kind!“

Das erste Mal mit dem Thema „Anders sein“ konfrontiert wurden wir in einem Gespräch mit dem Kindergarten unserer großen Tochter. Wir wünschten uns für unseren Sohn, dass er im Leben möglichst keinerlei Einschränkungen hat und so normal aufwachsen kann wie jedes andere Kind eben auch. Doch genau beim Start in ein normales Kinderleben, beim Start in Krippe oder Kindergarten stießen wir zum ersten Mal auf Ablehnung.

• „Stellen Sie sich doch einmal vor, wie schwierig so ein Kindergartenalltag schon für ein NORMALES Kind ist…“
• „Ganz gesunde Kinder tun sich schon schwer mit all den vielen Kindern um sich…“
• „Wir könnten ihm seine Bedürfnisse im Alltag gar nicht erfüllen, gar nicht die Aufmerksamkeit geben, die er benötigt“
• „Er wäre sicherlich überfordert..“

Nur Auszüge des Gesprächs, die uns deutlich vor Augen führen sollten, unser Sohn sei eben kein normales, kein gesundes Kind und wäre vom normalen Leben absolut überfordert. Der Kleine ist mittelgradig hörgeschädigt mit einem durchaus ganz guten Ohr, dass selbst ohne Hörgeräte einiges verstehen kann. Noch nie ist uns im Alltag aufgefallen, dass er tatsächlich überfordert wäre. Wobei ich das nicht mal bestreiten wollte. Vielleicht, ja vielleicht wäre ein normaler Kindergarten etwas viel für ein hörgeschädigtes Kind, doch die Art und Weise wie wir sofort abgelehnt wurden, ohne das Kind als Individuum auch nur einmal in Augenschein genommen zu haben, hatte mich schockiert. Er hat ja nunmal eine festgestellte Behinderung, das sage ja schon genug aus. Soviel zu Inklusion…

Kein Regelkindergarten für unser „behindertes“ Kind

Ein normaler Regelkindergarten ist für uns also ersteinmal abgeschrieben. Niemals würde ich ihn in einen Kindergarten hineinstreiten wollen, in dem er nicht willkommen ist. Vorerst. Also haben wir uns über andere Einrichtungen informiert und sind von einer der Therapeuten aus der Frühförderung auf einen speziellen Kindergarten für Hör- und Sprachstörungen hingewiesen worden. Kleine Gruppen a 8 Kinder und alles spezialisiert auf die Bedürfnisse von hörgeschädigten Kindern. Das klingt wie Luxus betrachtet man den Personalschlüssel normaler Kindergärten. Dazu ein Bring- und Holdienst, Verpflegung und sehr niedrige Betreuungskosten. Eine wirkliche Alternative für unser Kind, ein schöner Start für einen 2,5-jährigen, der bisher weder von einer Tagesmutter betreut wurde, noch eine Kita besucht hat. Schnupperstunde im Hör-Kindergarten: Ersteinmal schlucken…

So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Natürlich war mir bewusst, dass in einem Kindergarten für hörgeschädigte Kinder, Hörstörungen aller Art zu finden sind. Auch, dass Hörstörungen häufig mit anderen Behinderungen verbunden sind. Dennoch war ich beim ersten Betreten der Räumlichkeiten schier erschlagen. Neben den vielen Kindern mit Hörhilfen (Choclea-Implantate und Hörgeräte), deren Anblick für mich im ersten Augenblick einfach ungewohnt war, waren es auch die Klänge die mich irritiert hatten. So viele Kinder mit undeutlicher Sprache und teils großen Sprachproblemen waren mir noch nie auf einmal begegnet. Dazwischen ein etwas verunsicherter Sohn, der sich noch zögernd an einem Auto festhielt, dass er auf einer Spielebene gefunden hatte. Unser Sohn spricht noch kaum. Bis auf wenige Worte wie Auto, Ball, Mama, Papa, Trinken und erste Satzkonstruktionen wie „Schua an“ konnten wir noch kaum Auswirkungen der Hörstörung wahrnehmen. Natürlich ist er deutlich später dran mit der Sprache als Gleichaltrige, doch eine Sprachstörung an sich konnten wir natürlich in seinem Alter noch nicht beobachten. Die Kinder dort sind zwischen 3 und 6 Jahren alt und von verschiedensten Hörstörungen betroffen. Aber fast alle davon weit schlimmer als unser Sohn, oder?

Gehört er hierher?

Im Gespräch mit den Erziehern musste ich sie loswerden, die Frage nach der Einstufung unseres Sohnes in solch einer Gruppe. Ich meinte er sei wohl dann einer der harmlosen Fälle, nicht wahr? Ihr Entgegnen schockierte mich ein wenig. „Das kann man so nicht sagen. Viele Kinder gehen ganz unterschiedlich mit ihrer Hörstörung um. Die Folgen sind in dem Alter noch nicht wirklich abzuschätzen. Das müsse man abwarten.“ Bisher war mein Eindruck von ihm stets wie der eines normalen Kindes. Noch nie war er auffällig, noch nie anders, noch nie behindert. Inmitten all dieser hörgeschädigten Kinder und dem undeutlichen aber fröhlichen Gemurmel unser „normaler“ Sohn? Normal, das ist er eben nicht.

Das Annehmen einer Behinderung

Auch wenn die ersten Minuten in den Räumlichkeiten mir Unbehagen bereitet haben, so musste ich immer mehr eingestehen, dass die Möglichkeiten in solch einem Kindergarten für ihn einfach riesig sind und die Vorteile für ihn im Augenblick einfach überwiegen. So wird unser Kleiner für’s Erste diese Einrichtung ab November besuchen (immer mit der Möglichkeit später noch in den Regelkindergarten zu wechseln wenn es für ihn möglich werden sollte). Er wird Teil einer Gemeinschaft sein, die einen Stempel auferlegt bekommen hat. Ein Förderkindergarten, in dem zwar wir Eltern alleine die Förderung sehen, doch die Wirkung nach außen ist eine andere: Kinder mit Behinderungen. Es ist wunderbar ihn in die Obhut von Betreuern zu geben, die sich mit seiner Hörminderung auskennen, die wissen wie man ihn sprachlich und persönlich fördern kann. 8 Kinder zu betreuen bedeutet schließlich auch immer viel Zeit für jeden Einzelnen investieren zu können. Doch mit dem ersten Tag im Kindergarten für Hör- und Sprachstörungen müssen wir auch hinnehmen, dass unser Sohn eben aus der Norm fällt, dass er anders betreut wird… weil er anders ist. Ich bin noch dabei das zu verdauen. Mein Kind ist anders, es ist behindert. Ich hasse dieses Wort. Nicht, weil ich Behinderungen als etwas Schlimmes empfinde, nicht weil ich unseren Sohn nicht in eine Gruppe von Kindern mit Behinderungen geben möchte, sondern weil er ein Individuum ist und kein Mensch einsortiert in einen Schrank, in dem es nur zwei Schubladen gibt. Er gehört doch in beide Welten???

UPDATE 

2015 – Ein Jahr im Förderkindergarten

Heute, das ist mehr als ein Jahr nach diesem Beitrag hat sich an meinem Denken nichts geändert, wohl aber daran, wie ich das Leben mit „behindertem“ Kind wahrnehme.

Unser Sohn hat sein erstes Jahr im Förderkindergarten hinter sich. Der hat seinem Namen alle Ehre gemacht und ihn gefordert und gefördert wo es nur möglich ist. Ohne Druck, scheinbar ganz nebenbei. Er hat sich dank seiner offenen Art schnell in den Kinderkreis integriert. Anders als für mich, sind es für ihn einfach nur Kinder, die dort in seiner Gruppe sind, nicht Kinder mit Hörgeräten oder Kinder mit Behinderungen. Ich möchte mir fast ein Stück seiner Einstellung abschneiden können, von diesem Denken, dieser naiven Sichtweise auf Menschen. Er sieht noch keine Unterschiede, sieht keine Benachteiligungen, keine Behinderungen. Er geht gerne in den Kindergarten und hat immense Fortschritte gemacht, die jedoch auch eines mit sich bringen: Seine „Einschränkungen“ werden langsam sichtbar.

Der sprachliche Abstand zu Altersgenossen mit normalem Hörvermögen wird größer. Wo man früher noch entspannt über die Unterschiede hinweg sah, sind sie nun langsam sehr deutlich. Altersgenossen sprechen bereits flüssige Sätze, haben meist kaum Schwierigkeiten. Er hat hunderte Worte gelernt, kann sich ausdrücken, versteht jedoch häufig auch Fragen (aufgrund langer Satzkonstruktionen) nicht. Und so fällt auch den Leuten um uns herum nun häufiger auf, das er nicht ganz „normal“ spricht.

Wir haben jedoch gelernt damit umzugehen. Wir haben gelernt das er nun diesen Stempel tragen wird. Wir haben gelernt zu akzeptieren, dass er „anders“ ist und ihm sein Tempo zu lassen. Wir mussten erst lernen keine Ansprüche zu stellen, sondern dankbar anzunehmen was er uns gibt, ihn nicht zu vergleichen, weder mit gesunden noch mit anderen hörgeschädigten Kindern.

Den Kindergarten sehen wir schon lange mit anderen Augen. Die zahlreichen Elterngespräche, der enge menschliche Kontakt mit den Erziehern ist unglaublich. Obwohl er mit dem Bus geholt und gebracht wird wissen wir wohl mehr über seinen Alltag im Kindergarten und die Erzieher über uns, als in anderen Einrichtungen. Man tauscht sich viel mehr über Fortschritte aus, über Problemstellungen und und und… kein Regelkindergarten könnte uns derart hilfestellend im Leben mit unserem Sohn begleiten wie ein solcher Förderkindergarten.

Wir wissen nicht wie es in einem normalen Kindergarten geworden wäre, ob wir etwas vermissen würden, ob unser kleiner Mann Probleme hätte… Vielleicht wäre alles ganz normal verlaufen, er hätte ähnliche Fortschritte gemacht und wäre im letzten Jahr „normaler“ aufgewachsen. Wäre er aber auch so behütet worden? Hätte man ihm die selbe Aufmerksamkeit geschenkt?

Die Frage die hier plötzlich viel mehr im Raum steht: Wünschen wir uns für unser Kind tatsächlich normal zu sein oder wäre es nicht schöner, all die anderen Kinder wären ebenso besonders, bekämen die selbe Aufmerksamkeit – ob nun gesund oder nicht??

UPDATE

2017 – Der kleine Mann ist ein Vorschulkind

So schnell kann es gehen. Nun sind schon einige Jahre im Hörgeschädigten-Kindergarten für unseren kleinen Mann vergangen. Es waren aufregende Jahre, die nicht immer leicht für uns waren.
Natürlich konnten wir immer verfolgen, wie unser Sohn sich mehr und mehr entwickelt hat. Mit schnellen Schritten voran und dennoch immer wieder emotionalen Rückschlägen für uns Eltern. „Sprachfindungsstörung“ fiel da zwischendurch „Sprachentwicklungsverzögerung“ sowieso. Es liefen viele Tränen, einige davon mussten die Erzieherinnen trocknen. Auch wenn man es sich vornimmt nichts von einem Kind zu erwarten, keine Vergleiche zu anderen Kindern zu ziehen, so sind dort immer Wunschgedanken. Und so war es für mich trotz allem Verständnis nicht immer einfach zu akzeptieren, dass mein Kind sprachlich nicht die Entwicklung macht, wie ich sie von seiner Schwester kannte.

Unser Sohn ist ein sehr aktives Kind, leicht zornig wenn ihm etwas nicht gelingt oder er sich unverstanden fühlt. Von diesen unverstandenen Momenten gab es in den letzten Jahren viele. Oft zu viele für eine Mutter, die alles richtig machen möchte. Oft geriet ich an meine seelischen Grenzen wenn ich mir so sehr wünschte eine Unterhaltung mit meinem Sohn führen zu können. Ihm ging es sicherlich oft ähnlich. Dennoch sprachen wir oft aneinander vorbei, er erzählte wirre Geschichten um die unverstandene Frage zu kompensieren. Für uns beide – und auch für den Papa – war es eine sehr schwierige Zeit.

Dann diese Entwicklungs- und Förderungsgespräche

Sie sind nur positiv. Für mich jedoch glichen sie besonders zu Beginn oft eher der Besprechung einer Mängelliste. Wo ist noch Optimierungsbedarf, wo muss/sollte/kann das Kind noch gefördert werden? Natürlich, hier steht das Wohl des Kindes im Fokus, seine bestmögliche Entwicklungsförderung. Doch immer wieder haben wir als Eltern in Frage gestellt: Ist so viel Aufmerksamkeit immer das Richtige? Sollte ein Kind immer im Fokus stehen, immer gesehen werden? Gehört es nicht auch zur Entwicklung in der Masse unterzugehen? Seine Bedürfnisse selbst äußern zu lernen, Schwächen von selbst zu erkennen, eingestehen und benennen zu können?
Immer wurde darüber auch mit den Erziehern gesprochen. Zweifel oder Unsicherheiten konnten wir stets äußern, auch privat wurde ich von den Erziehern seelisch oft abgeholt – oft weit außerhalb explizit angedachter Gesprächstermine. Wir waren all die Jahre immer im Dialog und so am Ende trotz aller Zweifel sicher die richtige Entscheidung mit dieser Form Kindergarten getroffen zu haben.

Alles wird besser!

Einige Jahre hatten wir nun Ruhe und konnten ganz entspannt den tollen Entwicklungsschritten zusehen, die unser Sohn trotz seiner Hörschädigung vollbracht hat. Endlich ist es möglich Dialoge zu führen, endlich lässt sich vieles hinterfragen, vieles erklären. In den letzten Wochen ist auch bei unserem Sohn ein seelischer Knoten geplatzt. Wie unglaublich wichtig für ihn diese Sprachentwicklung war. Sich endlich richtig mitteilen können. Er taut in jeglicher Form auf. Er wird körperlich, sucht Nähe, äußert liebevolle Worte. Aus dem Nichts ein „Mama, ich hab dich lieb!“ – bei niemandem wertvoller als bei einem sprachlich weniger begabtem Kind wie ihm. So viele Unsicherheiten zwischen uns Eltern und ihm tauen einfach weg, ein fast normaler Alltag mit unserem Kind kann endlich beginnen…

Doch da sind sie nach wie viele. Unsicherheiten. Denn eine neue Frage, eine neue Entscheidung steht im Raum.

Neue Zweifel – das Thema Schule

Endlich, als sich vieles beruhigt kommt nun ein neuer Punkt im Leben mit unserem besonderen Kind, der uns vor viele offene Fragen stellt. Im kommenden Jahr geht es um das Thema Einschulung. Soll er weiter dem Konzept der Hörgeschädigten-Pädagogik folgen oder wäre es vielleicht auch möglich ihn in die ganz normale Welt zu schubsten? Doch tun wir ihm damit einen Gefallen, öffnen wir Türen für ihn die ihn näher an die Realität rücken, ein scheinbar „normaleres“ Leben führen lassen (insbesondere auch in der Außenwahrnehmung) oder Öffnen wir nur eine Tür voller Unsicherheiten, voller Selbstzweifel, Scheitern und Kindertränen?
Eine Frage, die uns im kommenden Jahr noch sehr beschäftigen wird. Gemeinsam mit den Erziehern, den Schulen…

… und wieder sind wir abhängig von der „normalen Welt da draußen“

Abhängig von der Einstellung anderer Menschen, von Ihrer Offenheit seiner Einschränkung gegenüber.

Eine große Entscheidung für einen kleinen Mann, der selbst noch gar nicht begreifen kann in was für einer Welt er lebt. Einer Welt voller Möglichkeiten und offenen Türen, doch auch einer Welt voller Schubladen und Menschen die Türen schließen. Ich wünschte es wäre eine bessere Welt für ein Kind wie ihn, eine in der wir keine solchen Entscheidungen treffen müssten. Eine in der Menschen nicht unterscheiden, nicht in verschiedene Schulen stecken, eine in der jeder auf den anderen Rücksicht nimmt und, egal wo, die Förderung erhält die ihm gut tut. Dem Hochbegabten, wie dem schwachen Schüler, dem Überflieger, dem körperlich eingeschränkten, dem Autisten, dem Hörgeschädigten….